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Roma, 28 febbraio 2017
Palazzo del Quirinale

Si svolgerà, presso il Palazzo del Quirinale alle ore 11.30, la celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica.

Questa celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti.

All’evento saranno presenti le associazioni dei malati, il mondo scientifico e della ricerca, davanti al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella e al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin.

“Con la ricerca le possibilità sono infinite”. E’ lo slogan scelto da EURORDIS, la Federazione Europea per le Malattie Rare, per celebrare questa X Giornata delle Malattie Rare. Numerose le iniziative in tutta Italia, tra queste l’evento Rari, mai invisibili del 20 febbraio 2017, promosso dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS), insieme ad UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, Federsanità Anci, Farmindustria, con il patrocinio del Ministero della Salute e del Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma.

Segnaliamo anche l’evento “Rare disease day 2017. Con la ricerca le possibilità sono infinte” del 27 febbraio 2017, Organizzato dall’CNMR dell’ISS, insieme a Uniamo e all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

Vai al sito ufficiale del Ministero della Salute

 

In Italia ci sono due help line per chi soffre di malattie rare:

il Telefono Verde del Centro Nazionale Malatte Rare 800896949

Centro Coordinamento Regione Veneto +39 0498215700

Su www.uniamo.org e www.malatirari.it molte informazioni sul mondo associativo e sui percorsi per chi vive con la condizione di malattia rara.
Rare Disease Day in Italy