Testo di Maricla Pannocchia – Foto di Bessi da Pixabay
Il libro “Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici” (pubblicato da Associazione Aurora), che ho voluto realizzare in collaborazione con ragazzi e famiglie della mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, ha lo scopo di dar voce alle persone che stanno vivendo o hanno vissuto questa realtà.
Molte persone ancora tendono a pensare che il cancro sia qualcosa che “succede agli altri”, e tutti non vorremmo mai sentire le parole “cancro” e “infantile” nella stessa frase. Tuttavia, purtroppo il cancro è una realtà per i circa 2.100 bambini e adolescenti che ogni anno si ammalano in Italia e vanno a sommarsi ai malati degli anni precedenti (il percorso terapeutico per curare il cancro infantile dura mediamente 2-3 anni).
Il cancro infantile non è strettamente collegato agli stili di vita e non esistono screening preventivi. Ecco perché è importante parlarne e conoscere i principali sintomi (riportati alla fine di questo articolo) per favorire una diagnosi precoce. Questa non solo può fare la differenza fra la vita e la morte, ma anche nella tipologia e durata del percorso di cura necessario.
Ancora troppi bambini e soprattutto adolescenti arrivano alla diagnosi con ritardo. Questo è causato da vari fattori, fra cui la tendenza dell’adolescente a parlare meno con gli adulti in caso di sintomi anomali; in una vita resa ricca da amicizie, scuola, primi amore, sogni, uscite… spesso non c’è proprio tempo per preoccuparsi della salute. Conoscere il proprio corpo e non tenere per sé eventuali sintomi, anche se possono sembrare banali, è invece fondamentale. Inoltre, c’è ancora scarsità di consapevolezza riguardo a questi sintomi da parte delle famiglie e anche di molti medici di vario livello.
“Era inizio estate 2015 quando, a soli 12 anni, mio fratello inizia ad avere sintomi di malessere fisico, in particolar modo vomito persistente arrivando man mano a manifestarsi a qualunque ora del giorno… sia quando mangiava, sia quando non mangiava. Nel mentre che cercavamo una diagnosi, considerando che era ormai palese che qualcosa non andava bene, in vari ospedali della nostra zona mandavano a casa ogni volta un bambino che chiedeva aiuto quasi in silenzio, solo con gli occhi ma senza mai una lacrima” racconta la sorella di Luciano, 14 anni per sempre.
Quella di Luciano è una delle 25 storie vere che parlano di speranza, di paura, di morte, di vita, di denuncia. I coraggiosi autori sono ragazzi che sono riusciti a vincere la malattia e genitori, molti dei quali sono orfani dei propri figli. Ogni vicenda è unica, come la vita dei suoi protagonisti, eppure vi si riscontrano punti in comune; la difficoltà nel ricevere una diagnosi, i percorsi terapeutici spesso complicati e lunghi, la carenza di fondi dedicati alla ricerca scientifica sul cancro pediatrico (che spesso porta a effetti collaterali e a farmaci vecchi anche di decenni); molte volte si parla di errori umani quando, ad esempio, i dottori non vedono per bene i risultati di un esame, complicando ancora la situazione.
“Ha fatto una risonanza a dicembre e sembrava ok. A marzo invece sono comparse delle macchie a livello cerebrale. Tornando indietro alla risonanza di dicembre hanno notato che c’erano già ed erano sfuggite all’occhio del dottore”, racconta la mamma di Giulia, 10 anni per sempre.
Lo scopo del libro, arricchito da una prefazione che ho curato personalmente e che introduce il lettore – specialmente chi è estraneo alla causa – a questa realtà, è sia quello di dar voce ai bambini, ai ragazzi e alle famiglie sia quello di avvicinare le persone al cancro pediatrico con la consapevolezza che può fare paura ed è naturale voler far finta di niente per proteggere sé stessi e i propri figli, come meccanismo di difesa. Tuttavia, girare la testa dall’altra parte non protegge nessuno, rende soltanto queste famiglie più sole.
Il ricavato delle vendite, tolte le spese vive, è a supporto dei programmi dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro che offre attività ricreative gratuite rivolte agli adolescenti e ai giovani adulti oncologici da tutta Italia e lavora moltissimo per fare corretta sensibilizzazione sul cancro infantile e dell’adolescente e a contributo del progetto a Pristina, Kosovo, di Fondazione Cure2Children ONLUS che permette ai bambini e ragazzi oncologici del Kosovo di essere curati direttamente nel loro Paese, con le migliori terapie.
Per acquistare il libro: https://www.associazioneaurora.eu/prodotto/ascoltami-ora-di-maricla-pannocchia/
I PRINCIPALI SINTOMI DEL CANCRO INFANTILE
Fonte: www.fiagop.it
1.Pallore, lividi o sanguinamento, dolore esteso alle ossa.
- Tumefazioni o gonfiore – soprattutto se indolore e senza febbre o altri segni d’infezione.
- Inspiegabile perdita di peso o febbre, tosse persistente o mancanza di respiro, sudorazione notturna.
- Modifiche dell’occhio – pupilla bianca, insorgenza di strabismo, perdita visiva, lividi o gonfiore intorno agli occhi.
- Gonfiore dell’addome.
- Mal di testa, soprattutto se insolitamente forte e/o persistente, vomito (soprattutto al mattino presto o tendente al peggioramento nei giorni che passano).
- Dolore alle ossa o alle articolazioni, gonfiore senza traumi o segni d’infezione.
Se hai uno o più di questi sintomi si richiedono accertamenti.
Per seguirci o saperne di più:
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